Свет в конце тоннеля

Предложение субъектов Российской Федерации о централизации на федеральном уровне государственной функции по закупке орфанных лекарств нашло широкую поддержку у экспертов федеральной системы «Открытое Правительство». Эта мера, как ожидается, позволит оптимизировать процесс закупок и получить существенную экономию.

Экспертный совет при Правительстве Российской Федерации подготовил предложения по улучшению обеспечения лекарствами людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Эксперты предлагают централизовать закупки орфанных препаратов на федеральном уровне и переложить обязательства по финансированию лекарственной терапии по 9 наиболее затратным заболеваниям из «Перечня 24» с регионального на федеральный уровень.

Изучив существующий мировой опыт, а также проанализировав региональные инициативы по совершенствованию лекарственного обеспечения пациентов орфанными препаратами, с которыми ранее выступили Министерство здравоохранения Республики Татарстан и Департамент здравоохранения города Москвы, члены Экспертного совета предлагают внести изменения в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», которые сделают возможным финансирование из федерального бюджета наиболее дорогостоящего лечения 9 заболеваний из «Перечня 24». При этом средства на остальные орфанные препараты по-прежнему должны будут выделять регионы. Наиболее остро стоящей проблемой является обеспечение финансирования лекарственной терапии орфанных больных по программе "Перечень 24" в 2017 году при том, что в федеральном бюджете на этот год дополнительных финансовых средств на эти цели не предусмотрено. Регионы не в состоянии самостоятельно профинансировать их лекарственную терапию, а прекращение начатого лечения недопустимо, так как может привести к ухудшению состояния больных. Эксперты предлагают повторно инициировать рассмотрение вопроса финансирования в 2017 году из федерального бюджета наиболее финансово затратных орфанных заболеваний из "Перечня 24" во избежание ухудшения состояния пациентов в связи с прекращением лекарственной терапии», — говорится в заключении Экспертного совета.

Только в Республике Татарстан проживает более 500 пациентов с редкими заболеваниями. Не все пациенты детского и взрослого возрастов получают полагающиеся по законодательству лечение. Общественная палата Татарстана не раз поднимала вопросы, касающиеся проблем людей с редкими заболеваниями, проводя общественные слушания, выходя с этим вопросом в Общественный совет Министерства здравоохранения РТ, участвуя в обсуждении в Общественной палате России и Минздраве РФ, высказывая предложения о централизации закупок и лечения пациентов с редкими заболеваниями из средств федерального бюджета. На сегодняшний день, в соответствии с информацией рабочих органов Общественной палаты РТ, в республике не обеспечены лечением: два пациента с редким заболеванием мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера), один - с цистинозом, еще один пациент - с болезнью Фабри, двое с тирозинемией, один пациент с аниридией. Родители детей вынуждены добиваться положенного по закону лечения через суд. На это уходят годы, это значительно ухудшает состояние здоровья, губит людей. В связи с этим, предложенные меры такого авторитетного органа, как Экспертный Совет при Правительстве Российской Федерации вселяет надежду на то, что в скором будущем, дети будут получать долгожданное лечение и почувствуют себя лучше.

источник информации: http://open.gov.ru/events/5515849/

по детям с редкими заболеваниями: http://spiporz.ru/, http://www.mps-russia.org/